Alzheimer: malattia che richiede capacità di ascolto

Importante convegno della Fondazione Madre Cabrini - Centro Diurno su una patologia in forte crescita


In occasione della XVI giornata mondiale dell’Alzheimer, il Centro Diurno - Fondazione Madre Cabrini ha organizzato un convegno, con il pieno sostegno di monsignor Carlo Ferrari, sempre attento alla sensibilizzazione e all’informazione sulle problematiche relative al mondo degli anziani.
Accanto alla sala riunioni è stata allestita una mostra delle opere di Edgardo Cucchieri. Attraverso i suoi quadri è stato possibile ripercorrere la sua vita e, in particolare, i momenti della malattia.
Marco Ferri, medico geriatra, aprendo i lavori in una sala gremita, ha esordito spiegando le motivazioni sottese all’evento.


I relatori dell’incontro, da sinistra: Tino Gipponi, Gabriella Salvini Porro, Marco Ferri e Orazio Zanetti.

Sollecitato da Daniela Tedeschi che desiderava sottolineare l’importanza di questa giornata, decise di invitare Orazio Zanetti, responsabile scientifico e primario dell’istituto Fatebenefratelli di Brescia, Gabriella Salvini Porro, presidente nazionale della Federazione Alzheimer Italia e Tino Gipponi, scrittore e critico d’arte perché “ci avvicinassero, in un non semplice percorso fra scienza, umanità e arte, alla particolare esistenza dei malati di Alzheimer”.
Grazie alla conoscenza della signora Cecilia Cucchieri e, attraverso le sue parole, della vita di suo padre, ha “pensato che la malattia affligge la memoria della persona, ma non cancella la memoria e gli affetti che quella persona ha generato nei suoi cari; ha capito che le persone, anche se malate, continuano a pensare, ad amare, ad esprimersi in modi anche indecifrabili, con tutti i colori dei sentimenti, delle emozioni e delle paure”.
Gabriella Salvini Porro ha parlato della malattia, raccontando la sua dolorosa esperienza di figlia, “il silenzioso percorso della famiglia fra angoscia e speranza”. Erano gli anni ’80; “con la sorella si ritrovò in una spirale di difficoltà e di domande”; la risposta giunse dopo qualche tempo, quando un medico diagnosticò la malattia: “comunicò che si trattava di Alzheimer e che non c’era possibilità di cura”. Riuscirono ad ottenere poche informazioni e, soprattutto, dai familiari che avevano già sperimentato la malattia. Ecco perchè, morta la madre, dopo un primo momento di isolamento, nel giugno 1993, con altri familiari, maturò la decisione di costituire la Federazione Alzheimer Italia, con l’obiettivo di “diventare interlocutore autorevole presso la società, la scienza e le istituzioni, contribuendo a creare le basi di un percorso di ricerca, cura e assistenza, per migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari”.
Il dottor Orazio Zanetti ha chiarito che la demenza senile non è una conseguenza inevitabile dell’invecchiamento: il 25% degli ultraottantenni ma-nifestano un decadimento della capacità cognitiva tale da impedire una vita autonoma. Non si conoscono ancora le cause della malattia di Alzheimer. “Le manifestazioni caratteristiche della malattia riguardano: deficit della sfera cognitiva, ossia della memoria, del linguaggio, del ragionamento; disturbi della sfera affettiva; frequente è la presenza di depressione dell’umore, conseguenza delle lesioni cerebrali e, in parte, della consapevolezza della propria disabilità; perdita dell’autosufficienza, ossia incapacità di svolgere le attività quotidiane; disturbi di comportamento quali irritabilità, apatia, sospettosità, aggressività. Il paziente perde interesse per l’ambiente e per le persone, richiudendosi in se stesso”.
Questi sintomi si manifestano in modo variabile nei vari pazienti; tuttavia i principali sintomi sono la perdita della memoria a breve termine e la progressiva incapacità di comunicare col linguaggio verbale: col progredire della malattia, per evitare l’isolamento del malato, sono indispensabili capacità d’ascolto ed empatia. Il malato non accetta facilmente di recarsi dal medico e di essere aiutato da familiari o da operatori, perché convinto di essere autosufficiente; perciò “spesso la valutazione del geriatra avviene dopo circa due anni dall’inizio dei sintomi della malattia”. La diagnosi è un diritto del malato ed è la premessa per intervenire con un piano di cura e contemporaneamente per sostenere e formare la sua famiglia.
Il critico Tino Gipponi ha ripercorso le tappe della pittura di Edgardo Cucchieri, “un marchigiano, capitano di lungo corso, un personaggio dalla vita avventurosa. Autodidatta, si dedicò alla pittura durante le lunghe traversate marine” e nei giorni della malattia. Nelle ultime opere è evidente l’uso del colore come espressione della sofferenza, degli stati d’animo, proprio come nei quadri di Van Gogh.
I tre relatori hanno permesso ai numerosi intervenuti di conoscere il problema da diversi punti di vista; tuttavia, pur da diverse angolazioni, forte e chiaro è giunto il messaggio: i malati sono persone; anche quando non sono più autosufficienti hanno diritto all’autostima e al rispetto.
Rina Daccò